В Давыдово Соня, видимо под воздействием литературной студии Виктора
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
krotovv, снова немного писала. Вот два её трёхстишия и стихотворение (трёхстишия написаны от руки, а стихотворение она набирала на компьютере):</span></span></span>
Золотой стерженёк в руке застыл.
19.06.09.
Круглое зеркало в синей оправе
Разве пожар души потушит
Ливень ноябрьский ледяной?
Разве болото тоски осушит
Солнце июльское над головой?
Стужей одиночества сердце заморожено -
Его не прогреют июня лучи.
И немоты кляп в уста вложенный
Не унесут апреля ручьи.
Господи, нет ведь нигде мне спасения!
Только надежда на милость Твою
Что Ты простишь все мои прегрешения
И птицей свободной я запою.
26.06.09
Ну вот начинаю и я наши с Сонькой отчёты по пребыванию в Давыдово. Софья обещала потом сама свои впечатления написать, а я хочу в первую очередь написать о давыдовском НЕБЕ.
Прежде всего, оно невероятно близкое. Нет, не низкое, а именно близкое. Говорят, такое небо на Соловках, не знаю, там не была. Но в Давыдово это так. Оно всеобъемлюще, и в нём нет отчуждённости. Оно не крыша, не потолок и не бездна, оно - НЕБО. Каждое облако на нём в каждый момент времени находится именно на своём, а не каком-либо ином месте. А какие в Давыдово невероятные закаты и восходы! А световые эффекты над храмом! Жаль, что мой фотоаппарат часто отказывал, и далеко не всё удалось запечатлеть. Надеюсь,
galatima ,krotovv и aksuk засняли больше и будут выкладывать свои фото. А то, что получилось у меня - вот по этой ссылке www.radikal.ru/users/evgenija-anna/nebo, тут снимки и этого, и прошлого года.Вообще жизнь среди доброжелательно настроенных сверстников просто творит чудеса! Вчера одна девочка, правда она младше Сони, даже сказала маме после совместной с Сонькой игры, что Сонька никакая не больная, а совсем-совсем нормальная!
Ещё Соня возобновила, благодаря стараниям Кротова, литературную деятельность - пишет афоризмы-определения, трёхстишия; ещё учится кататься на самокате, участвует в вечёрках, общается через компьютер с членами общины,а ещё она снова сделала марш-бросок на 6 км без остановки! Теперь уже совершенно легально, её сопровождали два велосипедиста с мобильником. А в Угличе мы были на экскурсии.
В Москве есть такой Центр реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный мир".
Многие родители "особых" детей и специалисты знают о нём. Туда берут и оказывают реальную высокоэффективную помощь детям и подросткам с аутизмом, ДЦП, генетическими синдромами, да много ещё с чем. Причём часто берут тех, от кого отказываются все другие центры. Соня моя , к стати, в Солнечном мире с 2000 года!
Так вот каждое лето Солнечный мир организует лагерь. Это не просто лагерь реабилитации и отдыха, это лагерь - интенсив, построенный на принципе экосистемной реабилитации. С 10 утра и до 8 вечера с перерывом на обед продолжаются занятия, причём для каждого ребёнка составляется чётко продуманная индивидуальная программа. Именно благодаря этому лагерь за неполные две недели даёт для развития и реабилитации ребёнка почти столько же, сколько занятия в городе за весь учебный год.
И в этом году 80 семей с детьми-инвалидами готовятся поехать в лагерь.
Реабилитационная программа стоит очень и очень недёшево, порядка 40000 рублей (сюда входит и оплата аренды конюшни и помещений в Москве за летние месяцы), но речь сейчас не об этом.
Для проведения лагеря арендован пансионат Дорохово- ВИЛЗ недалеко от Рузы. Проживание и питание из расчёта 750 руб/сут. на человека обещали оплатить спонсоры. Они это делали уже несколько лет подряд.
А в этот раз обещали – обещали и наконец.....отказали!
И стоимость пребывания в лагере увеличилась сразу на 19500 рублей! (Это ребёнок+взрослый).
Доплатить такую сумму из собственных средств могут очень немногие родители.
Администрация и педагоги Солнечного мира ищут выход из создавшегося положения. Шанс найти другую готовую оплатить фирму за оставшееся время крайне мал. Пересматривается программа, но сильно сокращать её нельзя, теряется весь смысл лагеря.
ПРОВЕДЕНИЕ ЛАГЕРЯ ПОД УГРОЗОЙ СРЫВА!!!!
Родителям придётся искать деньги кто как может. Слишком важен этот лагерь для наших детей.
Но есть семьи, где нет никакой, ни малейшей возможности самостоятельно достать эти деньги. . Это семьи вот этих детей:
1. Абаулин Андрюша, 11 лет
2. Абдувалиева Шахноза, 6 лет
3. Бритов Владик, 8 лет
4. Вахрамеев Денис, 10 лет
5. Гайфулин Саша, 10 лет
6. Гришин Никита, 12 лет
7. Дмитриев Виталик, 9 лет
8. Ерохина Алена, 6 лет
9. Ефимова Лиза, 6 лет
10. Жаренов Юра, 5 лет
11. Загорские Дима и Саша, 4 года
12. Зеленая Алена, 5 лет
13. Иванова Ксюша, 14 лет
14. Капитанов Петя, 16 лет
15. Кисляков Даня, 6 лет
16. Кузьмин Даня, 6 лет
17. Линев Вася, 9 лет
18. Матякубов Давран, 17 лет
19. Мельников Илюша, 6 лет
20. Морозов Ваня, 5 лет
21. Николаенко Витя, 14 лет
22. Новикова Лада, 3 года
23. Репенко Катя, 2 года
24. Смирнов Сережа, 7 лет
25. Толстокоров Владик, 9 лет
26. Чернышов Федя, 6 лет
27. Шаталова Соня, 15 лет
Для многих из этих детей Солнечный мир и его лагерь – единственная возможность реабилитации.
Я ПРОШУ ВАС, ЛЮДИ, ПОЖАЛУЙСТА, ОТКЛИКНИТ
МОЖНО ПЕРЕВОДИТЬ ДЕНЬГИ ПО АДРЕСУ
Банковские реквизиты:
ИНН 7715349113, КПП 771501001
УЧРЕЖДЕНИЕ "ЦЕНТР РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ ДЕТСТВА
"НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР".
р/с 40703810838040103928 в Сбербанке РФ Тверское отделение N
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
указывая, что это благотворительное пожертвование на уставные цели центра (летний лагерь). Если Вы хотите помочь какому-то конкретному ребенку - напишите нам об этом, чтобы мы знали, для кого именно переведены средства.
Номер яндекс-кошелька 41001404296956
Директор Нашего Солнечного мира Косовская Дора Моисеевна по телефону 8-903-668-93-45 даст всю необходимую информацию по этим детям и лагерю.
вот по этой ссылке freken-bok.livejournal.com/20184.html ещё информация по "Нашему Солнечному миру" и ситуации с лагерем.
Прошу перепост. Давайте поднимем это в топ!
UPDATE: http://freken-bok.livejournal.com/21548.h
Огромнейшее спасибо за помощь Алексею из Троицка, благотворительному фонду "Человек и его вера", Наталье, Галине!!!
Соню наградили медалью Детского ордена милосердия "Добрый волшебник".( Мероприятие приурочено к международному фестивалю "Детство без границ" и Дню защиты детей)
На медали так и выгравировано "Добрый волшебник Соня Шаталова". И сегодня было вручение - в ДК Российской Армии, на сцене огромного зала, полного народа, под громкую музыку.
Надо было победить страх, выйти и стоять спокойно, пока про тебя рассказывают и читают твои стихи, а потом принять медаль и не сбежать,а чинно удалиться. Для аутиста задача, сами понимаете, сложная. Соньке помогли Солнечные псы Ника и Олли
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/community.gif){kind=small}
sunnydog с Таней Любимовойtiputya , и психолог Солнечного мира Инна Карпенкова, и Софиюшка справилась!А с орденом этим странно вышло. В конце прошлой недели мне звонит председатель этого ордена и говорит, что кандидатура Сони прошла все отборочные туры и проверки и 31 мая надо приехать на вручение медали. Кто представил Соню, как на неё вышли - не знаю, всё это было полнейшей неожиданностью.
Такой медалью каждый год на День защиты детей награждают 3-4 детей-инвалидов, которые, не смотря на тяжёлую жизненную ситуацию, проявили себя как творчески одарённые люди, мужественно преодолевают болезнь и своим примером подают надежду другим таким же людям, а у здоровых меняют представление об инвалидах, не дают закисать в своих проблемах (так мне объяснили). Вместе с Соней награду получали мальчик с серьёзными ортопедическими проблемами (композитор, певец); мальчик по-видимому с ДЦП или чем-то подобным (теннисист, готовится к паралимпийским играм) и ещё один мальчик, я про него ничего не успела понять.
У меня взяли интервью для телеканала Столица, но что из него оставят и когда будут показывать, не знаю.
pch_mayaчто это - обычные проволочки бюрократии, цена которым - человеческие жизни, или политика пассивной эвтаназии? или отделение медгенетики РДКБ минздраву не угодило? там работают уникальные специалисты по лечению муковисцидоза вот уже более 15 лет, только что там проведен ремонт отделения с учетом последних норм санитарии, отделение расширено по количеству койко-мест.
и вот
тяжелобольные дети из-за МАССОВОГО отказа в квотах на лечение в специализированном центре в РДКБ (Москва) не получают лечения. в этом центре дети наблюдаются в течение всей своей жизни, их там знают врачи, там под непосредственным наблюдением вся динамика лечения и течения болезни. в регионах нет специалистов по лечению такого сложного и тяжкого заболевания, как муковисцидоз. лечиться детям стало негде. это значит, что они будут неизменно тяжелеть и без оказания квалифицированной помощи угасать и погибать значительно раньше времени. ПРОШУ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ ЭТО УЧЕСТЬ.
отделение муковисцидоза почти пустое. там сейчас шестеро детей, а отделение рассчитано на 45 коек. дети не получают квот на лечение. дети не получают лечения. на каком-то этапе нововведения в политике выдачи квот стали буксовать. минздрав, так сказать, не разочаровывает. вот слова врача отделения медгенетики в РДКБ А.Ю.Воронковой:
"Не только региональные - Москва и область не дает направления, ставит детей на очередь на 2010год!!! (ЭТИ ДЕТИ ДОЛЖНЫ ПРОХОДИТЬ ПЛАНОВЫЙ КУРС СТАЦИОНАРНОГО ЛЕЧЕНИЯ МИНИМУМ РАЗ В КВАРТАЛ! - прим. мое.) По экстренной никого не можем положить... Какая-то часть детей легла в надежде на перераспределение квот по листу ожидания, сейчас и это запретили... Квоты есть только в институт педиатрии на Талдомской, а они всегда весь муковисцидоз отправляли к нам, в Институт педиатрии на Ломоносовском, но там детей кладут без мам, а если с мамой, то платно... Если в бокс, то и ребенок и мама лежат за деньги..."
в НИИ педиатрии на Талдомской наших детей никогда не лечили и их там просто не знают. в НЦЗД на Ломоносовском есть центр лечения муковисцидоза, но он ограничен по количеству мест, и, как уже сказано, дети лежат там без родителей, а тяжелые в боксах лежат платно. и детей, которые всегда лечились в РДКБ, там не знают. а также вот что: в РДКБ проходят лечение дети с крайне контагиозной флорой, т.н., сепацией. для этих детей она опасна и очень заразна. в НЦЗД таких детей просто не примут потому что там нет условий для изолирования остальных больных от этой бакфлоры!
МЫ ТРЕБУЕМ СКОРЕЙШЕГО ОТВЕТА ОТ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ И РЕШЕНИЯ ЭТОЙ ВОПИЮЩЕЙ ПРОБЛЕМЫ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ.
________________________________________
опыт показывает, что путем тиражирования темы в интернете можно чего-то добиться. Я ПРОШУ ОТ ИМЕНИ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ, ИХ РОДИТЕЛЕЙ И ВРАЧЕЙ У ВАС ПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ С РАСПРОСТРАНЕНИЕМ ЭТОГО ТЕКСТА.
<a href="http://dok-zlo.livejournal.com/395006.ht
Вообще в лагере Солнечного мира Соньку ждёт просто великолепная программа. Её берут в проекты "Спецназ" - это реабилитация через экстрим, в команде, всякие ползанья-лазанья-походы; "Театр"; "Огород"; "Магазин" - это социализация, ходить в магазин без меня покупать продукты по заказам; а ещё иппотерапия, фольклорные игры, мастерские глины, гобелена, ткацкая, студия рисования, хор (а вдруг запоёт за компанию? В прошлом году подпевала без слов), и индивидуальные занятия соматосенсорикой с Игорем, на компьютере с психологом (Сонька с ней, к стати, уже без поддержки руки на клаве набирать начинает), и логопед. Да ещё и Борис Галицкий собирался в лагерь приехать, и будет у Софьи высшая математика на компьютере и всякие умные логические разговоры...
Но на всю эту радость нужно набрать деньги, предварительная сумма между 30 и 40 тыс. рублей, в субботу скажут точно. И не менее половины суммы надо внести в мае-начале июня. Хорошо кусается нынче реабилитация.
svetlana75 ИЗВИНИСЬ ПЕРЕД РОДИТЕЛЯМИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
В РЕСПУБЛИКЕ КОМИ, МУРМАНСКОЙ И САРАТОВСКОЙ ОБЛАСТЯХ!!!
ВЫ ИХ УНИЗИЛИ - ЗАСТАВИЛИ РОДИТЕЛЕЙ
ОФОРМИТЬ ОПЕКУ НАД СВОИМИ РОДНЫМИ ДЕТЬМИ,
НЕ ДОСТИГШИМИ ЕЩЕ 18 ЛЕТ, ЧТОБЫ ОНИ МОГЛИ ПРОДОЛЖАТЬ ПОЛУЧАТЬ ТЕ ЖАЛКИЕ КОПЕЙКИ, КОТОРЫЕ ЗОВУТСЯ ПЕНСИЕЙ ПО ИНВАЛИДНОСТИ!
НО ЭТО НЕ ТОЛЬКО УНИЗИТЕЛЬНО, НО И НЕ ЗАКОННО!!!
ЭТО ВОПИЮЩАЯ ДЕМОНСТРАЦИЯ АБСОЛЮТНОЙ БЕЗГРАМОТНОСТИ ЧИНОВНИКОВ УКАЗАННХ СУБЪЕКТОВ ФЕДЕРАЦИИ!!!
А ТАКЖЕ НАПЛЕВАТЕЛЬСТВА ИХ ВЫШЕСТОЯЩЕГО НАЧАЛЬСТВА!!!
РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ПОЛУЧАЮТ ПЕНСИИ СВОИХ ДЕТЕЙ БЕЗ КАКИХ-ЛИБО ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ УСЛОВИЙ НА ОСНОВАНИИ СТ.60 П. 2 СЕМЕЙНОГО КОДЕКСА РФ!!!
ТАК БЫЛО ВСЕГДА И ЭТОГО НИКТО НЕ ОТМЕНЯЛ!!!
НА КАКОМ ОСНОВАНИИ "УМНИКИ" ИЗ УКАЗАННЫХ ОБЛАСТЕЙ ВЫДУМАЛИ СВОЮ ТРАКТОВКУ ФЕДЕРАЛЬНЫХ ЗАКОНОВ И ИЗМЫВАЮТСЯ НАД ЛЮДЬМИ, ПОПАВШИМИ И ТАК В НЕПРОСТЫЕ ЖИЗНЕННЫЕ ОБСТОЯТЕЛЬСТВА?!
ЭТО ТВОЯ ПОМОЩЬ, ГОСУДАРСТВО?!
****************************************
я прошу поднять эту запись в топ!!!
вот уже 4 месяца длится это издевательство!
на официальные письма чиновники не реагируют!
ОСТАНОВИТЬ ЭТОТ БЕСПРЕДЕЛ МОЖНО ТОЛЬКО
"ПРООРАВ О НЕМ НА ВСЮ ИВАНОВСКУЮ"
